现况： 5月20日，周二， 午间看到水蓝的简短留言，开了一天的会，晚上才得空回电， 电话端那个曾经爽朗的哥们疲惫的诉说了最近发生的故事，
头几年尝试各种创业，一直未果，到今年才有些起色，太太新开了个店，首月就赚了点钱， 自己也代理了一个润滑油品牌，展望着年底能把凯越换成途观，生活似乎开始变的无限美好， 但从4月底女儿被查出患上了急性再障，一切都完了，所有的梦想瞬间灰飞烟灭， 钱用起来像个无底洞，家里本就没什么积蓄，为了给孩子治病，很快花光了所有，太太的中介盘掉了， 没做多久的淘宝店转让了，新代理的润滑油不做了，新买的车几年来所有收藏的刀，家里能卖的都卖了， 但还是杯水车薪入不敷出，市场不景气，房子因有贷款未满五年挂着出售也无人问津.. 父亲早逝，母亲身体非常不好，只能偶尔来帮忙一下。 太太是家里的幺妹，父母身在山东枣庄，年事以高，无法过来照顾，夫妻俩人只有全职照顾孩子。
“我只是想救孩子，无论如何也要救孩子，哪怕倾家荡产一贫如洗也要救孩子， 如果救不了她，我会永远都没办法原谅自己，我不愿意下半辈子只能在噩梦和阴影里活着， 她才那么小，刚来到这世界上没几年就要在医院里受苦，打针抽血的时候却还晓得安慰爸爸妈妈， 一想起这些来我们夫妻俩就心如刀割肝肠寸断...”
“…我要救她，我一定要救她，谁能帮我, 谁能帮帮我…”
他哭了，电话那端只剩下了呜咽的喃喃自语，这个魁梧的汉子就这样无力悲伤的抽泣着.. ...........
一直打到手机没电， 水蓝颤抖的声音里透出的那种无奈那种绝望那种悲凉却仍在黝黯的午夜里弥漫着，
起风了， 不知道哪飘来的枯叶打着旋的在眼前飞舞， 落到身上凉飕飕的， 我站在天台上仰望星空，泪流满面。
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5月25日，周日，阴，让人窒息的闷热在说或许会有场透雨，
下午，同小虫、藏巴拉（刀友id：fenglin6098）、我心依旧（刀友id：king666）、独孤秋白 一齐去了位于万源路的复旦大学附属儿科医院探望水蓝患病的女儿萱萱 ， 还有不少朋友因为道儿远来不了只能拖我们带去祝福，很遗憾医院不允许拍照，只能在外面随手咔了几张。
水蓝比印象中消瘦忧郁了很多，和太太两人都是一脸的疲惫， 透过他们凝重的眼神，能感觉到女儿患病的这段日子对他们来说是何等的煎熬。 三岁半的女孩静静的戴着口罩坐在床上，很萌很安宁， 一想到这么可人的小家伙被如此严重的血液病折磨着心里就好不是滋味。
和水蓝交流得知， 普通人的血小板指数为100-300，而萱萱发病时血小板极速降低，最低仅为2不到，非常危险，输血后才能恢复至50-100不等。 萱萱照目前的情况无特别有效的治疗，血小板、白细胞、红细胞都靠输，维持到移植。每周需要输血，如遇突发情况，输血不及时，全身起出血点（皮下或内脏、大脑），引起大出血，生命堪虞。
目前急性重症再生障碍性贫血的救治方法有2种，ATG治疗以及骨髓移植。 ATG治疗：费用在40万左右，如遇较大感染，治愈费用将更高。且此项治疗对于幼儿的体质破坏相当严重，5岁以下幼儿基本无法承受，且死亡率高。 骨髓移植：分为全相合及半相合两种。总共10个点，越高越好。萱萱父亲仅有5个点的匹配度，萱萱母亲也仅有6个点，属于半相合。上海儿童血液科最权威的儿童医学中心低于8个点的一般不做移植，如果做父母半相合手术只能去北京。
水蓝夫妻仍在等待中华骨髓库以及台湾骨髓库的检索结果，如能找到10个点的捐赠者是最为理想的，需时1个月。如有“全相合”且志愿者愿意马上接收手术，花费自50万元起，高至无上限。在等待的这1个月过程中，萱萱只能接受常规性输血，但据了解在移植手术后，前期接受输血次数越多，后期引起的排异可能性越大，一旦引起排异，费用也将升至无上限。
对萱萱最好的治疗就是能够住进北京人民医院、北京道陪医院或北京空军总医院。 现了解到如需入住北京人民医院，则即刻需要支付35万元押金（此笔费用将已卖车转让店面均计入其中，仍有很大缺口），后续需30-100万元不等，如有大型排异感染，费用将是天文数字，而这些费用至今也无着落。但急性重症再生障碍性贫血在骨髓移植后，不同于白血病有复发的可能，于2年内若无排异、无感染，基本可判断为痊愈。
水蓝夫妻二人于2014年2月20日创业开办一家微型房地产中介，资金全部投入，萱萱病发后，卖了车， 卖了店面卖了多年的收藏，所得资金已投入前期治疗所剩无几。 现一家四口：夫妻二人、萱萱、奶奶，共住一套仅有的位于松江的住房（尚有贷款），萱萱平时由奶奶照顾，奶奶有较多慢性疾病（高血压，高血脂，糖尿病，胆囊炎，脂肪肝，心脏病），今年正巧忘记给萱萱续买儿童医疗保险及少儿住院基金，现所有医疗费用全部自费，且现在家庭处于无收入状态中。
总之，水蓝全家面临的最大困难就是时间、资金和医疗资源。
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上帝不许诺光荣和福乐，但上帝保佑你的希望。人不可以逃避困难，亦不可以放弃希望。 恰是在这样的意义上，上帝存在。从约伯的启示中我知道：真正的信心前面，其实是一片空旷，除了希望什么也没有，想要也没有。信心，既然不需要事先的许诺，自然也就不必有事后的恭维，它的恩惠唯在渡涉困难的时候可以领受。
引用史老的一段话希望水蓝能保持信心，坚定的度过难关战胜病魔，会有更多的人在给你们加油，事情也肯定会有转机。
萱萱全家以前的欢乐时光
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发表于 2014-5-28 17:12
楼主
发表于 2014-5-28 17:29
