萱萱日记—捐助、近况，更新到9月25日

时代水蓝

6月4日

上午，萱萱睡了个大懒觉，起床后，哼起了小调，“今天我。。。。。。。。。。。。”怎么这么熟悉呢？呵呵，不就是我常唱的《海阔天空》吗!”萱萱，你唱的是什么呀？”小丫头得意的看着我，不说话，看来心情不错。我和太太陪着她玩着一天，享受着短暂的欢愉。

下午，去了街道，做了信访。衙门终于干了件实事，医保能提前用了。虽然对于我们病来说，作用不大，能报销的项目微乎其微。但是终归是个好消息。

萱萱的骨髓数据送去已经是上周一的事情了。现在还没有消息，每当电话铃声响起，每当是固定电话，我总是很期盼那头是医院打来的。可是一次次的等待，还是没有音讯。

晚上和控玹聊了很久，他联系教育电视台有了回音，台里播出是有标准，我们还不够惨。非常失望，传媒已经到了这个地步了吗？比惨，难道我们非得是农村，一间瓦房，父亲瘫痪，母亲残疾，孩子白血病才能报道吗？

我们只不过是普普通通的城市人，一心想要救孩子而已。

自从萱萱回家后，我们忙里忙外，把家里打扫的一丝灰尘都没有。孩子睡下了，我和太太，坐在一起，好久没有单独说说话了。沉默好久，起头还是说孩子，“明天还是去次医院吧。”

时代水蓝

6月5日

一大早起床，萱萱老大不愿意。“哎呀，我还要睡，我不去，你们自己去吧，我再睡会。”

这孩子，一点都不知道自己的病情，有多急。庆幸，她还活在天真里。

记得原来做义工的时候，每次我们去医院看望，大一点的，8,9岁，10多岁的孩子，脸上虽然堆着笑，但每当笑容褪去，眼神里那种悲伤，藏不住。有些孩子脾气很大，她们该有多坚强，生离死别就发生在身边，每天数着日子在过，活过今天就是一场胜利。

10点到医院，等到中午还是看不到。找了个人少的小馆子，萱萱一进去，就自己找了个位子坐下了，一把抢过特价菜单“咦，爸爸，这个是什么，这个是叉烧吗.，这个叉烧看起来真不错呢。”我和太太对视一笑，这孩子，为了这口吃的，形容词可谓花样百出。

可谓是狼吞虎咽，塞的满满的还不忘说话，“爸爸，这个好好吃哦，你也吃。”

记得一句广告词“妈妈，最开心的事情，就是看着宝宝大口大口的吃饭。”

此刻我的心情不过如此。

下午，一直等到5点30分。终于轮到了我们。

得到了几个信息：1.一定要预防感染，如果感染，2周控制不了，孩子直接不治。

                2.atg对于萱萱不合适，可以不用再去考虑这点。

                3.一个天大的好消息，医院终于检索到了一个10点全相合的配型。

                 状态：供者没有同意

截止今天，善款已达23万多。

时代水蓝

6月6日

萱萱回家已经5天了，还是住在原来奶奶的房间里，里面杂物太多。

我和太太合计了一下，给萱萱单独腾出一个空间，这样对孩子比较好。

搬家具，擦墙壁，换窗帘，洗纱窗，换灯管，忙了一天，初见雏形。

孩子的房间算是弄好了，先把她安顿好，其它地方一片狼藉。

有了自己的房间，萱萱非常的开心，“谢谢妈妈，但是墙可以刷成粉色的吗？我特别喜欢粉色。”不停的为自己的房间装扮，“爸爸，我有自己的房间了。”

看着孩子开心，我们就开心。

暴龙联系了青年报，希望能成。

时代水蓝

6月6日

萱萱回家已经5天了，还是住在原来奶奶的房间里，里面杂物太多。

我和太太合计了一下，给萱萱单独腾出一个空间，这样对孩子比较好。

搬家具，擦墙壁，换窗帘，洗纱窗，换灯管，忙了一天，初见雏形。

孩子的房间算是弄好了，先把她安顿好，其它地方一片狼藉。

有了自己的房间，萱萱非常的开心，“谢谢妈妈，但是墙可以刷成粉色的吗？我特别喜欢粉色。”不停的为自己的房间装扮，“爸爸，我有自己的房间了。”

看着孩子开心，我们就开心。

暴龙联系了青年报，希望能成。

时代水蓝

6月7日

今天是萱萱确认幼儿园的时间，我和太太一大早就去领通知。

孩子一直念叨，幼儿园的事情，“爸爸妈妈，是不是我可以上学了？会有很多小朋友一起玩？”

很心酸“当然可以啦”，希望萱萱能早日康复，希望她真的能读上。

原来做义工的新华医院，所在的杨浦区街道，团委，举办了个交友活动。

压轴是为萱萱发起一场义捐。虽然数额不大，聚少成多，点滴都是帮助。

手电鱼大的电话，特地从山东东营赶来，已经到上海，明天看望萱萱。

烈火兄，矿上的兄弟，天天下地的汉子，为了萱萱，电话那头哭的死去活来。

肥羊兄询问了多家医院，并且联系了当地电视台，让帮忙想办法联系上海媒体。

水蓝谢谢大家了。

时代水蓝

6月8日

萱萱的血小板差不多该输了。一早去儿科医院，排队，挂号。

鱼大来了医院，一行3人，从东营，南京赶来。等等还要赶飞机回去。

医院人太多，没有一个聊的地方，萱萱还等着做检查，预约用血。3位大哥留下了手电所有兄弟的爱心，匆匆就走了。

铃铛给萱萱画了幅画，买了个点彩色笔。本来是儿童节礼物，今天去病房拿了回来。孩子开心的不得了，“这是铃铛姐姐送的，铃铛姐姐最漂亮。”

解放日报的记者打来了电话，详细的问了，萱萱的情况，家里的情况。有意向报道。得从数年前，我做义工为角度：社会提倡大家做义工，做好事。现在义工的孩子出了事，谁来救助。

是啊，从未想过，要不是当时小小的善举，我们萱萱连报道的机会都没有。

想起了，当时我们常说的一句话：老吾老及人之老，幼吾幼及人之幼。

帮助别人就是帮助自己，我为人人，人人为我。

时代水蓝

6月9日

9点多到了儿童医学中心，挂了28号，又得等到傍晚。

下午，检索医生，给我看了最新的进展，6个潜在供者，2个高分辨10点全和，4个低分辨4点全和。1个高分辨已经拒绝，3个在犹豫，2个还未通知。

我和太太很绝望，不会6个到头来都不同意吧。不会我们萱萱就输在这一关上吧。如果你不同意，请不要参加骨髓库，输一点干细胞，从流程上和输血差别不大，确能救活一个人，一家人。

医生让我们继续等待，可是我们已经等待了2周换来了继续等待。

肥羊兄弟，捐献过骨髓，和骨髓库，一来二去，也有了交集。急忙给他去了电话。

仿佛过了很久，电话来了“兄弟，你放心吧，对方愿意捐献，但是未最后确认。”

差点跳了起来，“老婆，骨髓有了，萱萱有救了，萱萱有救了”给小肆去了电话，给春哥去了电话，给蕾蕾去了电话，特别想把这个好消息分享出去。

蕾蕾一句话，让我仿佛回到了地狱“别高兴得太早，对方还没确认。”

回到家，太太告诉我，萱萱和她咬耳朵“妈妈。爸爸今天开心死了”

希望最后能有好结果，同时也要加快筹款的速度，骨髓说到就到。

虽然离治疗费用还相差很多，但也是对所有伸出援手的朋友感激不尽。

截止到今天，善款已经过了26万。

时代水蓝

6月10日

萱萱一天闷闷不乐，因为不让她下床。血小板又低的吓人了。

今天又要输血了，傍晚去医院，凌晨1点多到的家。

输血的时候，孩子和老狄聊了会，给琳儿唱歌。

隔壁床的一个孩子。慢性再障，8年了，还得定期输血，天天吃中药。这个病，轮谁都难。

再障群的朋友说，一个孩子是因为打乙肝疫苗得的急重再障，还在，行政诉讼中。

有孩子的朋友，尽量打进口疫苗吧。危险无处不在，活着真的很累。

骨髓没有消息，我和太太已经开始担心，会不会有什么变化，同意了，系统就应该跟新了吧。

善款总额：27万余元。

时代水蓝

6月11日-6月12日
骨髓还是没有消息。也不敢贸然去电话催促，医生只能等骨髓库，骨髓库只能等供者。
我只能等医生。一环连一环。什么事情都干不了，脑子里都是骨髓2字。什么时候能来，什么时候能来。

肥羊又去确认了一次，供者同意，家人强烈反对。骨髓库还在想办法动员。
一切又回到了原点，像坐过山车，从一个顶点掉落到一个低点。

这几天，支付宝和银行通知慢慢的少了，几乎没有了。几个媒体也暂时没回音，后续排异感染的钱，还没着落。6个供者都不同意，去北京的话，钱还差的好多，好多。

这几天，基本没怎么吃饭，一只连着一只的抽烟。睡觉整晚是噩梦。
好消息总是伴随坏消息，从起床就感觉到四周都是压力。
没想到2周的等待，是这样一个结果，胸口憋着一口气吐不出。
从来没像现在那么无助，感觉自己快要撑不住了。
萱萱这个事情，我一点忙都帮不上。

xurong

兄弟，坚持住！黎明前是最黑暗的！

烈火

时代水蓝 发表于 2014-6-13 13:02
6月11日-6月12日
骨髓还是没有消息。也不敢贸然去电话催促，医生只能等骨髓库，骨髓库只能等供者。
我只 ...

你一定要挺住，国内对骨髓捐献的误解很大，需要做工作。照顾好萱萱和孩子妈妈，你是她们力量的源泉。

lg1879

再次祝福早日康复！来自: iPhone客户端

cbbxp

船到桥头自然直，再次祝福萱萱早日康复！

varman

兄弟，顶住，都会好起来的！

控弦

时代水蓝 发表于 2014-6-13 13:02
6月11日-6月12日
骨髓还是没有消息。也不敢贸然去电话催促，医生只能等骨髓库，骨髓库只能等供者。
我只 ...

水蓝挺住，会好的。

在瑞吧也看到了，狼兄挺住

时代水蓝

半多月没有跟新萱萱的情况了。那么多关心孩子的朋友们，水蓝先给大家，说声抱歉。这个月发生了太多太多的事情。一家人身心俱疲。


6月下旬萱萱感染了，再次住院，高烧好多天不退。非常危险，索性控制住了。


10点的供者从犹豫-同意-家人犹豫-都同意-不抽血-这几天就去抽-明确拒绝。7月9日总算有了结论。
中华骨髓库还有2位潜在供者，台湾骨髓库还有数位，阳光库还有1位。最后血检如何，体检如何，是否会悔捐，一切未知。


萱萱病情有所恶化了输血间隔越来越短。输血红蛋白还会揪心的疼，坚强的孩子，嘶哑裂肺的哭喊。响彻楼道。
孩子已转去上海道陪医院做移植，经过检查，孩子体征还能等全和供者，一但有问题，立刻父母半和。


为了更好的照顾孩子，我们一家已经在医院周围租好房子，自己做一日三餐，全力照顾好她。

时代水蓝

6月22日的时候，还以为一切都会很顺利，孩子的供者没问题了，一切都在往好的地方发展。现在看来，一切为时过早，

23日就感染了，当天控制住了，第二天又起来。第三天，第四天。萱萱住进了儿中心。
抽血，抽到干，输液，输血，都找不到静脉。手上不行，打脚上，萱萱急的哭“阿姨，不能打脚，打了脚，我就没法回家了。”

萱萱的用血申请也一波三折，要血证加急，紧急求助朋友一起帮忙献血。输上了，才送一口气。
病情恶化，怀疑转型为mds，mds又有转型白血病的可能。到时候移植都未必断根。
骨髓供者，迟迟不做检查，最后断然拒绝。孩子拖不起啊。

我不在医院的时候最怕接到萱萱妈妈的电话，就怕听到萱萱如何如何了。
揪心啊，还是那句话，如果一个肾多简单啊，直接捐给她用吧。

varman

哎！希望情况赶紧好起来！兄弟，挺住！

cbbxp

祝福小萱萱早日康复！