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楼主 |
发表于 2014-9-4 12:57
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以下是转帖内容第二楼
“ 泽被万物而不争名利，齐天下以为一。”
上善若水，与世无争。源于道德经的启悟，这是初为人父时，为我闺女所期许的一生。
闺女出生前我们和各位父母同样的欢悦期待初为人父母的幸福。
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然而，谁也无法预见仅有万分一概率的疾病会发生在自己儿女身上。
泽一有勇敢无畏的母亲，一位勇敢的顺产主义者。开宫口，经历22小时，在医院待产，开宫口直到8指，还在安慰隔壁床的产妇，这是最后一次胎教。
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无论承受着多大的痛苦，我们依然可以欢笑，这是我们的价值观，也将一样传递给闺女。
无论承受多少痛苦，也必须打一个"ye“这是给闺女留存的，她有一位勇敢无畏的母亲
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开宫口直到10指，才能上生育手术台（医院资源不足，调配问题），痛苦的生产，力竭声沙的惨叫。
然而最后，医生告知头位难产，初次面对手术，签手术同意书的手有点颤抖，行剖腹产。
默默数着时间......
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原来剖腹产并不凶险。顺利剖腹生产下我们的闺女小泽一。4.31公斤，是个大块头女汉子。那时候觉得很幸福。
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只是无从可知晓，我们相恋十年，首次孕育的结晶，所期待的小伙伴，一出生就面临不一样的人生。万分一的概率，严重的先天疾病，胆道闭锁。
闺女出生第二天就需要转到上级医院，进行退黄抗感染治疗。
探视的时候留照，闺女憔悴不堪，无法可知在新生儿ICU经历过什么，入院7日，体重足足掉了0.7公斤。
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黄疸出院后还是未退，我们傻傻的等待着。晒太阳，草药泡澡，为小事争纷；初为人父母，懵懵懂懂，总想着给新生命最好的，对所有的药物忌讳，茵栀黄也犹豫了一个月才给闺女用。
然而
这是第一张让我们开始另一层次紧张的检查单。医生直接告病危。主任医师附告：医院开设以来，从未见过这样的肝功生化检查。
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接着的10天，异常紧张的节奏度过，辗转数家医院，从湖南到广东到上海。这是回忆有所缺失的时间，回想起只是一阵阵的心颤，具体经历了哪些有些模糊了。
小泽一在上海做腹腔镜探查确诊为胆道闭锁，做了第一场手术，葛西术（肝肠吻合术：将闭锁的肝管，胆管，胆囊切除，肝门部直接和肠端吻合），重建胆道。
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手术前，主治医师乐观告知：“做葛西，有50%的概率不用肝移植。"
然而国内移植医院统计，仅20%不用肝移植。
但我们再次侥幸，我们是那50%。
接下来的是每日每夜的护理照料，不断恶补和疾病相关的知识，熬药，喂药，研究大便，密切观察病程进展，为闺女争取更多。
然而，葛西术后常见的并发症：返流性胆管炎。
这是心理承受能力就算最强的胆闭患儿家长的噩梦。
病友们的简洁总结：烧肝，烧钱。
小泽一也未能幸免
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扎针到全身没血管可以下针，手脚总有淤青一块块，每次扎针哭闹半小时到一小时。后面看来这都不算事，这是小泽一需要自己过的一小关。
记不清多少个日夜，查资料，各地问询，作为父亲的，需要为闺女了解病程，寻求最好的治疗方案。
这张葛西术时的肝活检检查单，揪心了无数个夜晚。
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不愿面对的结论是：就算在国际认同的行葛西术的黄金时间，然而小泽一已经是开始肝硬化形成。而葛西术后重建胆道后，也还有几个月胆汁淤积持续肝损，还有无可预料的胆管炎加速肝损。葛西术的意义原本只是为肝移植争取更多时间。
肝硬化是无法逆转的。
肝硬化所面临的问题是：肝腹水，脾亢，门脉高压（消化道大出血，约50%的概率死亡）；肝昏迷（高血氨症肝昏迷，比消化道出血更让医生手足无措，只能赌命），肝肺综合征，肝肾综合征等等。
这是命。
我们尽量保持乐观，保持理性，但闺女的腹水能养鱼了。
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现在小泽一肝已经萎缩了，脾硬如石头，状态一天不如一天，只能行肝移植术继续自己的人生。
考虑手术费用能否应付，考虑术后抗排异药会否能减量（考虑远期抗排异药副作用：高血糖，高血脂，高血压，肾毒症等），我们给闺女尽可能争取更多，我们准备行亲体肝移植，在妈妈那切一块肝移植给闺女。那一天会是小泽一的第二个生日。
我们乐观，我们无畏，我们遇见一个问题就解决一个问题，人生在于争取，我们一直对未来抱以美好愿望。
泽一现在情况愈益下降，胆汁酸高，身体瘙痒。门脉高压，随时有内大出血风险。肝硬脾大，呼吸不是很好。诸多种种，但是她一直乐观承受着。给我们回报各种灿烂微笑，是个暖心的宝宝。
发病难受的时候会闹，但是不闹的时候都很爱笑，也常与我们互动，我们在一起。
我们喜欢记录美好，喜欢正能量的传递。
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葛西术并未给我们争取更多的时间，原本想着，做了葛西至少也能给我们一两年时间凑足做肝移植的资金。
2月大的时候做的葛西，现在9个月就要面临肝移植，葛西术后小心细致的护理，敏感至极的胆管炎治疗，有段时间不是在医院，就是在去医院的路上。无法兼顾工作，花光原本不多的积储后，后期基本都是靠借债度日。
当第一张B超检查单结论有腹水，能清晰看到肝硬化痕迹的时候，我们知道，我们要去天津了。
近80高龄的爷爷含着泪，颤抖着手说要去卖肾。
来天津并不顺利，全家人轮流病倒一番，妈妈乳腺炎，小泽一继续胆管炎，腹水暴增，哭闹不休，也不吸奶瓶，妈妈乳腺炎也不能母乳。我也不合时宜的来个病毒性感冒。
这些都过去了。
天津一中心医院很好，很为我们这些胆闭儿家庭着想，医生护士都很好，手术费用也有一定的华夏基金扶持。各位亲朋好友，同学同事，社会热心的众善高德人士都为小泽一的恢复添砖加瓦，凑集了部分手术费用。手术费用缺口不大。
术后半年至一年会有较频繁的复查，费用不低，但时间略有缓冲，如果到时候宝宝状况好的，我可以尝试恢复部份工作，应该能应付部分。泽一妈妈做了供肝手术以后，为长远考虑，还是想尽可以休息长久一些，术后半年不宜过于操劳。
而长期的跟进治疗，终身抗排异药的使用，期待国家医疗体制能有更大的进步，帮扶我们这些胆闭儿家庭，也期望医疗能有更好的发展，给器官移植患者更好的生存质量，更大的治疗保障。为人父亲，为人丈夫，长远奋战还是由我扛起。
下面这是泽一妈妈发的求助信息，希望各位好友能在我们力竭的时候施以缓手，点滴恩惠，助泽一成长，帮扶我们家庭度过这一道坎。
路漫漫其修远迷雾，感谢各位一路有爱相随。
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[ 本帖最后由 09972726688 于 2014-9-2 23:10 编辑 ]
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发表于 2014-9-4 12:53
